娘の成長に一喜一憂してすごく気持ちが忙しかった二年間

東京都在住の30代後半のまりです。2児の母であり、主婦をしています。上は5歳で男の子、下は2歳で女の子です。その二番目の娘のことについて綴っていきたいと思います。

生まれつきの病気を持って生まれた娘

二番目の娘は現在二歳半です。お兄ちゃんには負けないくらい気が強い子です。

娘は生まれつき病気をもって産まれました。

その病気が発覚したのが1歳半の時。病気自体がわかったのが1歳半の時で、疑いが出たのが、3〜4ヶ月検診の時でした。

娘の病気は、小脳低形成というものです。

なかなか聞きなれない名前だと思います。私もお医者さんからそういうことを言われ、初めて聞く病名でピンとはきませんでした。

この病気の中でもタイプが様々あるみたいで、娘は、その影響で運動発達の遅れと、斜視、眼球運動失行症という、首をうごかして目を調整しながら動かすという独特な動きが現れています。

まだまだ経過観察で眼科と神経内科に通っていますが、成長具合を先生にみてもらいながら、ゆっくりゆっくり成長しています。

娘の様子がおかしい?頭の中が真っ白に

娘は妊娠経過も問題はなく、出産の自然分娩でのお産でした。

特に未熟児ということもなく、いたって普通でした。順調に退院もできて、私が、違和感を感じたのが、生後2ヶ月あたりからでした。

この子と目が合わない。

息子が2ヶ月の時は目をあわせてにこっと笑っていたのですが、娘にそういったことはなく、いつも横をみているか、泣いているかでした。

なにかざわざわしていたのですが、息子のお世話もあり、バタバタと毎日がすぎていきました。

そこで決定的になったのが、3〜4ヶ月検診です。

お医者さんが、ペンライトで追視の検査をしたときに娘は追視ができませんでした。お医者さんには、この子笑う?と聞かれ、徐々にニコニコするようにはなってたのですが、私の心の中は、「この子、目が見えてないのかも。」と頭が真っ白になって何も考えられていませんでした。

「一度大きな病院に見てもらったほうがいいかも知れない」と言われ、医療センターの紹介状をかいてもらいました。医療センターは混んでいてなかなか予約がとれなくて、診察日まで日にちが空いてしまいました。

私はその間、泣いてばかりいました。

当時、3歳の息子にまで心配をかけるほど。ダメな母親だったと思います。

目が見えてないのか、なにかの病気なのか、毎日毎日そのことばかり考えていました。

医療センターで検査をするも…

泣いてばかりいる毎日が過ぎ、とうとう医療センターでの診察の日がきました。

娘をまずは小児科の先生が診察してくれて、多分視力はあると思うけど、目の動きに特徴があるので、眼科と神経内科を同時に受診しましょうという運びになりました。

医療センターは小児の様々な科があるので内部で先生たちが連携をとってくれているので一箇所で済むようになっています。

同時に精密検査もすることになり、血液検査とMRIをとることになりました。
まず神経内科。綺麗な女医さんでした。確かに娘の目の動きは独特でした。

先生は娘をみて「こういう症状の子は他にもいます」と言いました。

私は見たことないため、不安で押しつぶされそうになっていたのですが「視力はあるから大丈夫よ」と優しく声をかけてくれました。しかし目が影響する病気はいろいろあるので経過をみながら検査していくことになりました。

眼科では、斜視と弱視があるかもしれないということ、眼球運動執行がみられるので、検査をしながらの経過観察を伝えられました。

結局この5ヶ月の時点では検査結果も特に目の部分の異常以外は見つからず、また1歳半になったらMRIをとることになりました。

病気発覚してから更に募る不安

娘はだんだんと運動発達が遅れてきました。生れつき筋肉も弱いから遅れるだろうとはいわれていましたが、気が気ではありませんでした。

1歳になれば歩く子もでてきているのに、娘はようやくつかまり立ちをできたくらい。検診ではつねに、経過観察にチェックが。

これといった病気名がなかったので不安がつのるばかりでした。

この子は歩けるのか?

そればっかり気になっていました。

そこで1歳半になり再度MRIをとることに。

結果は、小脳低形成。

今のところの症状は運動発達がこれによって遅れていることと、眼球運動執行症、斜視もこの影響だということが判明しました。

それを聞いたとき、何かはあるだろうと思いつつ、この子は先どうなるんだろうという不安で押しつぶされそうになっていました。

先生は運動発達は遅れるけど、歩けるようにはなると思うといってくれましたが、私は、歩く気配が全くない娘は本当に歩くのだろうか。というあせりと心配でいっぱいいっぱいでした。

周りのママたちからも事情を知らない人は「まだ歩かないの?」の質問攻め。

辛い毎日でした。

娘がついに歩けるようになった!

ついに2歳すぎて娘はよちよち歩きました。1子下の子達にもグングンと抜かされていて、とうとう、娘も歩けるようになり、私は時が止まったかのように感動してないてしまいました。

もしかしたらこの子は歩けないかもしれないと思った時から本当に長かった。

先のことをいろいろ心配する毎日でした。

本当に本当に感動しました。

旦那さんも娘が歩いた姿をみて泣いていました。

2歳半のいまでもよちよち歩きですが、気はすごい強いです。病気の子をもっている親御さんはすごく多いと思います。

自ら自分の子供が病気となかなか伝えられず、周りの言葉で傷ついている親御さんも多いと思います。

でも、1人じゃなくて、影で頑張っていたり、苦しんでいる人もたくさんいるということをお伝えしたいと思いました。

子供は本当にゆっくりでも成長しています。元気に、生きようと人生を楽しんでいます。